“据统计，目前全球罕见病超过7000种，我国有近2000万患者与罕见病作斗争。今天是第18个‘国际罕见病日’，我们希望有更多人关注罕见病，关爱罕见病群体。”2月28日，由陕西省渐冻人关爱互助协会、陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会发起的“2025年渐冻人、SMA罕见病公益援助计划”启动仪式暨科普义诊活动在西安中医脑病医院举行，协会会长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍在启动仪式上致辞说道。

公益援助计划为罕见病家庭助力

现场，闫炳苍宣布2025年“让罕见被看见”渐冻人、SMA罕见病公益援助计划正式启动，并向在场罕见病患者家属发放《ALS医疗绿卡》《SMA医疗绿卡》，协会常务理事、医院医务部副主任屈博为大家进行了医疗救助政策解读，并公布了互联网医院免费问诊方式、医疗援助专线电话等。

随后，医院专家、医护人员与患者及家属代表共同在《让罕见被看见》倡议书上签字。根据公益援助计划，依托于西安中医脑病医院设立的全国首家“渐冻人专科病区”以及儿童科室，参与援助计划的渐冻症(ALS)、脊髓性肌萎缩症(SMA)患者，将全年享受互联网医院、门诊、住院免费问诊、医疗援助等，以及就医绿色通道、多项检查治疗、家庭关怀等援助，帮助罕见病群体早发现、早诊断、早干预。